Opmerkingen van publieke belanghebbenden over ICD-11-hoofdstukken met betrekking tot geestelijke en seksuele gezondheid (2019)

YBOP-opmerkingen: Paper bevat een sectie waarin de opmerkingen over de nieuwe diagnose "Dwangmatige seksuele gedragsstoornis" worden besproken. In het vetgedrukte gedeelte beschrijven de auteurs Nicole Prause die niet 14 keer maar meer dan 20 keer reageerde. De meeste van haar opmerkingen omvatten persoonlijke aanvallen, valse verklaringen, verkeerde voorstelling van zaken van het onderzoek, kersenplukken en laster.

Dwangstoornis met seksueel gedrag ontving het grootste aantal indieningen van alle psychische stoornissen (N = 47), maar vaak van dezelfde personen (N = 14). De introductie van deze diagnostische categorie is hartstochtelijk besproken3 en commentaar op de ICD-11-definitie recapituleerde de lopende polarisatie in het veld. Inzendingen bevatten antagonistische opmerkingen onder commentatoren, zoals beschuldigingen van een belangenconflict of incompetentie (48%; κ = 0.78) of beweert dat bepaalde organisaties of mensen zouden profiteren van opname of uitsluiting in ICD-11 (43%; κ = 0.82). De ene groep sprak zijn steun uit (20%; κ = 0.66) en was van mening dat er voldoende bewijs is (20%; κ = 0.76) voor inclusie, terwijl de andere groep sterk gekant was tegen inclusie (28%; κ = 0.69) en de nadruk legde op een slechte conceptualisering (33 %; κ = 0.61), onvoldoende bewijs (28%; κ = 0.62) en nadelige uitkomsten (22%; κ = 0.86). Beide groepen citeerden neurowetenschappelijk bewijs (35%; κ = 0.74) om hun argumenten te ondersteunen. Er zijn maar weinig commentatoren die daadwerkelijke wijzigingen in de definitie hebben voorgesteld (4%; κ = 1). In plaats daarvan bespraken beide partijen nosologische vragen, zoals het conceptualiseren van de aandoening als impulsiviteit, compulsiviteit, gedragsverslaving of uitdrukking van normaal gedrag (65%; κ = 0.62). De WHO is van mening dat de opname van deze nieuwe categorie belangrijk is voor een legitieme klinische bevolking om diensten te ontvangen4. Bezorgdheid over overpathologisering komt aan de orde in de CDDG, maar deze leidraad komt niet voor in de korte definities die beschikbaar zijn voor commentatoren van bètaplatforms.

Als u de openbare opmerkingen op de ICD-11 CSBD-secties (inclusief de vijandige / lasterlijke / kleinerende) wilt lezen, gebruikt u deze links:

  • https://icd.who.int/dev11/f/en#/http%3a%2f%2fid.who.int%2ficd%2fentity%2f1630268048
  • https://icd.who.int/dev11/proposals/f/en#/http://id.who.int/icd/entity/1630268048
  • https://icd.who.int/dev11/proposals/f/en#/http://id.who.int/icd/entity/1630268048?readOnly=true&action=DeleteEntityProposal&stableProposalGroupId=854a2091-9461-43ad-b909-1321458192c0

U moet een gebruikersnaam aanmaken om de opmerkingen te kunnen lezen.


Fuss, Johannes, Kyle Lemay, Dan J. Stein, Peer Briken, Robert Jakob, Geoffrey M. Reed en Cary S. Kogan.

Wereldpsychiatrie 18, nee. 2 (2019): 233-235.

Een unieke sterkte van de ontwikkeling van de ICD-11-classificatie van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) op het gebied van mentale, gedrags- en neurologische ontwikkelingsstoornissen, was de actieve inbreng van verschillende internationale belanghebbenden.

Conceptversies van de ICD-11 voor morbiditeits- en mortaliteitsstatistieken (MMS), inclusief korte definities, waren beschikbaar op het ICD-11 bètaplatform (https://icd.who.int/dev11/l‐m/en) voor publieke beoordeling en commentaar voor de afgelopen paar jaar1. Inzendingen werden beoordeeld door de WHO voor de ontwikkeling van zowel de MMS-versie van de ICD-11 als de versie voor klinisch gebruik door specialisten in de geestelijke gezondheidszorg, de Clinical Descriptions en Diagnostic Guidelines (CDDG)1. Hier vatten we gemeenschappelijke thema's van de inzendingen samen voor de categorieën die de grootste respons genereerden.

Alle opmerkingen en voorstellen werden beoordeeld voor categorieën die momenteel zijn ingedeeld in het hoofdstuk over psychische en gedragsstoornissen in ICD-10, hoewel sommige hiervan opnieuw zijn geconceptualiseerd en zijn overgebracht naar nieuwe ICD-11-hoofdstukken over slaapstoornissen en aandoeningen gerelateerd aan seksuele gezondheid2.

Tussen 1 januari 2012 en 31 december 2017 werden 402 commentaren en 162 voorstellen ingediend over mentale, gedrags- en neurologische ontwikkelingsstoornissen, slaap-waakstoornissen en aandoeningen die verband houden met seksuele gezondheid. Het grootste aantal inzendingen met betrekking tot mentale, gedrags- en neurologische ontwikkelingsstoornissen was gericht op compulsieve seksuele gedragsstoornis (N = 47), complexe posttraumatische stressstoornis (N = 26), lichamelijke noodstoornis (N = 23), autismespectrumstoornis ( N = 17) en spelstoornis (N = 11). Inzendingen over aandoeningen gerelateerd aan seksuele gezondheid hadden voornamelijk betrekking op genderincongruentie in de adolescentie en volwassenheid (N = 151) en genderincongruentie in de kindertijd (N = 39). Er waren maar weinig inzendingen die verband hielden met slaap-waakstoornissen (N = 18).

We hebben een kwalitatieve inhoudsanalyse uitgevoerd om de belangrijkste thema's van inzendingen te identificeren met betrekking tot categorieën waarop er ten minste 15 opmerkingen waren. Zo werd 59% van alle commentaren en 29% van alle voorstellen gecodeerd. Inzendingen werden onafhankelijk beoordeeld door twee beoordelaars. Er kunnen meerdere inhoudscodes van toepassing zijn op elke inzending. De interbeoordelaarsbetrouwbaarheid werd berekend met Cohen's kappa; alleen coderingen met een goede interbeoordelaarsbetrouwbaarheid (κ≥⃒0.6) komen hier in aanmerking (82.5%).

Dwangstoornis met seksueel gedrag ontving het grootste aantal indieningen van alle psychische stoornissen (N = 47), maar vaak van dezelfde personen (N = 14). De introductie van deze diagnostische categorie is hartstochtelijk besproken3 en commentaar op de ICD-11-definitie recapituleerde de voortdurende polarisatie in het veld. Inzendingen bevatten antagonistische opmerkingen onder commentatoren, zoals beschuldigingen van belangenverstrengeling of incompetentie (48%; κ = 0.78) of beweringen dat bepaalde organisaties of mensen zouden profiteren van opname of uitsluiting in ICD-11 (43%; κ = 0.82) . De ene groep sprak zijn steun uit (20%; κ = 0.66) en was van mening dat er voldoende bewijs is (20%; κ = 0.76) voor inclusie, terwijl de andere groep sterk gekant was tegen inclusie (28%; κ = 0.69) en de nadruk legde op een slechte conceptualisering (33 %; κ = 0.61), onvoldoende bewijs (28%; κ = 0.62) en nadelige uitkomsten (22%; κ = 0.86). Beide groepen citeerden neurowetenschappelijk bewijs (35%; κ = 0.74) om hun argumenten te ondersteunen. Er zijn maar weinig commentatoren die daadwerkelijke wijzigingen in de definitie hebben voorgesteld (4%; κ = 1). In plaats daarvan bespraken beide partijen nosologische vragen, zoals conceptualisering van de aandoening als impulsiviteit, compulsiviteit, gedragsverslaving of uitdrukking van normaal gedrag (65%; κ = 0.62). De WHO is van mening dat de opname van deze nieuwe categorie belangrijk is voor een legitieme klinische populatie om diensten te ontvangen4. Bezorgdheid over overpathologisering komt aan de orde in de CDDG, maar deze leidraad komt niet voor in de korte definities die beschikbaar zijn voor commentatoren van bètaplatforms.

Een aantal inzendingen met betrekking tot een complexe posttraumatische stressstoornis ondersteunde de opname in ICD-11 (16%; K = 0.62), zonder dat er expliciet werd gepleit voor opname (κ = 1). Verscheidene inzendingen suggereerden echter wijzigingen in de definitie (36%; κ = 1), leverden kritische opmerkingen (24%; κ = 0.60) (bijvoorbeeld over de conceptualisering) of bespraken het diagnostische label (20%; κ = 1) . Verschillende opmerkingen (20%; K = 0.71) benadrukten dat herkenning van deze aandoening als een mentale stoornis onderzoek zou stimuleren en de diagnose en behandeling zou vergemakkelijken.

Een meerderheid van de inzendingen met betrekking tot lichamelijke noodstoornis waren van cruciaal belang, maar werden vaak door dezelfde personen gemaakt (N = 8). Kritiek was vooral gericht op conceptualisatie (48%; κ = 0.64) en de stoornaam (43%; κ = 0.91). Gebruik van een diagnostische term die nauw verbonden is met het anders geconceptualiseerde lichamelijke noodsyndroom5 werd als problematisch ervaren. Eén kritiek was dat de definitie te zwaar leunt op de subjectieve klinische beslissing dat de aandacht van patiënten gericht op lichamelijke symptomen "excessief" is. Een aantal opmerkingen (17%; K = 0.62) toonden bezorgdheid over het feit dat dit zou leiden tot het classificeren van patiënten als geestelijk ongeordend en hen beletten gepaste biologisch gerichte zorg te ontvangen. Sommige bijdragers hebben voorstellen ingediend voor wijzigingen in de definitie (30%; κ = 0.89). Anderen verzetten zich tegen opname van de stoornis (26%; K = 0.88), terwijl geen inzending (κ = 1) steun voor opname tot uitdrukking bracht. De WHO besloot om de lichamelijke distress-stoornis te behouden als een diagnostische categorie6 en behandelde problemen door in de CDDG de aanwezigheid van aanvullende kenmerken, zoals significante functionele beperkingen, te eisen.

Inzendingen over aandoeningen gerelateerd aan seksuele gezondheid toonden sterke steun voor het verwijderen van seksuele disfuncties en geslachtsdiagnoses uit het hoofdstuk over geestelijke stoornissen en het creëren van een apart hoofdstuk (35%; K = 0.88)7. Veel inzendingen (25%; K = 0.97) gebruikten een sjabloonbericht van de Wereldvereniging voor seksuele gezondheid. Verschillende indieners beweerden dat het behouden van genderincongruentie in de ziekteclassificatie de transgender personen zou schaden en stigmatiseren (14%; K = 0.80), stelde een andere frasering voor van de definitie (18%; K = 0.71) of een ander diagnostisch label (23%; κ = 0.62). De WHO heeft de definities gedeeltelijk gewijzigd op basis van de ontvangen opmerkingen7.

Interessant is dat een grote groep inzendingen over de voorgestelde ICD-11-definitie voor genderincongruentie in de kindertijd zich verzet tegen de huidige zorgstandaarden door expliciet bezwaar te maken tegen sociale transitie en genderbevestigende behandeling van minderjarigen (46%; κ = 0.72). , hoewel belangrijk en controversieel, hebben meer te maken met behandeling dan met classificatie. De voorgestelde definitie werd bekritiseerd of tegengewerkt in 31% van de inzendingen (κ = 0.62), waarbij sommigen een sjabloon gebruikten van de World Association for Sexual Health om op basis van raadpleging van de gemeenschap aan te dringen op een herziening (15%; κ = 0.93). Anderen waren tegen de diagnose uit angst voor het pathologiseren van genderdiversiteit bij kinderen (15%; κ = 0.93) en beweerden dat het niet nodig is omdat er geen leed zou zijn (11%; κ = 0.80) noch behoefte aan genderbevestigende gezondheidszorg (28%). ; κ = 0.65) bij kinderen. Sommigen voerden ook aan dat een diagnose niet nodig is voor onderzoeksdoeleinden, en wezen erop dat het onderzoek naar homoseksualiteit bloeit sinds het uit de ICD is verwijderd (9%; κ = 0.745). De WHO erkende de controverses rond de behandeling, maar handhaafde de categorie om de toegang tot passende klinische zorg te verzekeren en tegelijkertijd het stigma aan te pakken door deze te plaatsen in het nieuwe hoofdstuk van aandoeningen die verband houden met seksuele gezondheid en door aanvullende informatie in de CDDG.7.

Bij het interpreteren van deze opmerkingen is het duidelijk dat veel van de inzendingen zijn gedaan vanuit een belangenbehartigingsperspectief, vaak gericht op een bepaalde categorie. Het is aangewezen dat wetenschappelijke experts hun aanbevelingen herzien in het licht van de ervaringen van patiënten en feedback. De WHO heeft de opmerkingen en voorstellen op het bètaplatform gebruikt in combinatie met andere informatiebronnen, met name ontwikkelingsstudies in het veld8, 9, als basis voor het aanbrengen van wijzigingen in de MMS en CDDG.

Referenties