Opmerkingen van publieke belanghebbenden over ICD-11-hoofdstukken met betrekking tot geestelijke en seksuele gezondheid (2019)

YBOP-opmerkingen: Paper bevat een sectie waarin de opmerkingen over de nieuwe diagnose "Dwangmatige seksuele gedragsstoornis" worden besproken. In het vetgedrukte gedeelte beschrijven de auteurs Nicole Prause die niet 14 keer maar meer dan 20 keer reageerde. De meeste van haar opmerkingen omvatten persoonlijke aanvallen, valse verklaringen, verkeerde voorstelling van zaken van het onderzoek, kersenplukken en laster.

Compulsieve seksuele gedragsstoornis ontving het hoogste aantal inzendingen van alle psychische stoornissen (N=47), maar vaak van dezelfde personen (N=14). De introductie van deze diagnostische categorie is onderwerp geweest van felle discussies³ en de commentaren op de ICD-11-definitie weerspiegelden de aanhoudende polarisatie binnen het vakgebied. Inzendingen bevatten antagonistische opmerkingen van commentatoren, zoals beschuldigingen van belangenverstrengeling of incompetentie (48%; κ=0.78) of beweringen dat bepaalde organisaties of personen zouden profiteren van opname of uitsluiting in ICD-11 (43%; κ=0.82) . Eén groep sprak zich uit voor opname (20%; κ=0.66) en was van mening dat er voldoende bewijs was (20%; κ=0.76), terwijl de andere groep zich sterk tegen opname verzette (28%; κ=0.69) en de nadruk legde op een gebrekkige conceptualisering (33%; κ=0.61), onvoldoende bewijs (28%; κ=0.62) en nadelige gevolgen (22%; κ=0.86). Beide groepen haalden neurowetenschappelijk bewijs aan (35%; κ=0.74) ter ondersteuning van hun argumenten. Weinig commentatoren stelden daadwerkelijke wijzigingen in de definitie voor (4%; κ=1). In plaats daarvan bespraken beide partijen nosologische kwesties, zoals de conceptualisering van de aandoening als impulsiviteit, dwangmatigheid, gedragsverslaving of uiting van normaal gedrag (65%; κ=0.62). De WHO is van mening dat de opname van deze nieuwe categorie belangrijk is voor een legitieme klinische populatie om diensten te kunnen ontvangen⁴ . De CDDG behandelt de zorgen over overmatige pathologisering, maar deze richtlijn is niet terug te vinden in de beknopte definities die beschikbaar zijn voor commentatoren op het bètaplatform.

Als u de openbare opmerkingen op de ICD-11 CSBD-secties (inclusief de vijandige / lasterlijke / kleinerende) wilt lezen, gebruikt u deze links:

  • https://icd.who.int/dev11/f/en#/http%3a%2f%2fid.who.int%2ficd%2fentity%2f1630268048
  • https://icd.who.int/dev11/proposals/f/en#/http://id.who.int/icd/entity/1630268048
  • https://icd.who.int/dev11/proposals/f/en#/http://id.who.int/icd/entity/1630268048?readOnly=true&action=DeleteEntityProposal&stableProposalGroupId=854a2091-9461-43ad-b909-1321458192c0

U moet een gebruikersnaam aanmaken om de opmerkingen te kunnen lezen.

Fuss, Johannes, Kyle Lemay, Dan J. Stein, Peer Briken, Robert Jakob, Geoffrey M. Reed en Cary S. Kogan.

Wereldpsychiatrie 18, nr. 2 (2019): 233-235.

Een unieke sterkte van de ontwikkeling van de ICD-11-classificatie van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) op het gebied van mentale, gedrags- en neurologische ontwikkelingsstoornissen, was de actieve inbreng van verschillende internationale belanghebbenden.

Conceptversies van de ICD-11 voor morbiditeits- en mortaliteitsstatistieken (MMS), inclusief korte definities, zijn de afgelopen jaren beschikbaar geweest op het ICD-11-bètaplatform ( https://icd.who.int/dev11/l-m/en ) voor openbare beoordeling en commentaar 1. De WHO heeft de ingediende bijdragen beoordeeld voor de ontwikkeling van zowel de MMS-versie van de ICD-11 als de versie voor klinisch gebruik door specialisten in de geestelijke gezondheidszorg, de Clinical Descriptions and Diagnostic Guidelines (CDDG) 1. Hieronder vatten we de gemeenschappelijke thema's samen van de inzendingen voor de categorieën die de meeste respons opleverden.

Alle opmerkingen en voorstellen werden beoordeeld voor de categorieën die momenteel zijn opgenomen in het hoofdstuk over mentale en gedragsstoornissen in ICD-10, hoewel sommige hiervan opnieuw zijn geconceptualiseerd en verplaatst naar nieuwe ICD-11-hoofdstukken over slaap-waakstoornissen en aandoeningen gerelateerd aan seksuele gezondheid 2.

Tussen 1 januari 2012 en 31 december 2017 werden 402 commentaren en 162 voorstellen ingediend over mentale, gedrags- en neurologische ontwikkelingsstoornissen, slaap-waakstoornissen en aandoeningen die verband houden met seksuele gezondheid. Het grootste aantal inzendingen met betrekking tot mentale, gedrags- en neurologische ontwikkelingsstoornissen was gericht op compulsieve seksuele gedragsstoornis (N = 47), complexe posttraumatische stressstoornis (N = 26), lichamelijke noodstoornis (N = 23), autismespectrumstoornis ( N = 17) en spelstoornis (N = 11). Inzendingen over aandoeningen gerelateerd aan seksuele gezondheid hadden voornamelijk betrekking op genderincongruentie in de adolescentie en volwassenheid (N = 151) en genderincongruentie in de kindertijd (N = 39). Er waren maar weinig inzendingen die verband hielden met slaap-waakstoornissen (N = 18).

We hebben een kwalitatieve inhoudsanalyse uitgevoerd om de belangrijkste thema's van inzendingen te identificeren met betrekking tot categorieën waarop er ten minste 15 opmerkingen waren. Zo werd 59% van alle commentaren en 29% van alle voorstellen gecodeerd. Inzendingen werden onafhankelijk beoordeeld door twee beoordelaars. Er kunnen meerdere inhoudscodes van toepassing zijn op elke inzending. De interbeoordelaarsbetrouwbaarheid werd berekend met Cohen's kappa; alleen coderingen met een goede interbeoordelaarsbetrouwbaarheid (κ≥⃒0.6) komen hier in aanmerking (82.5%).

De stoornis in dwangmatig seksueel gedrag ontving het hoogste aantal inzendingen van alle psychische stoornissen (N=47), maar vaak van dezelfde personen (N=14). De introductie van deze diagnostische categorie is onderwerp geweest van felle discussies³ en de commentaren op de ICD-11-definitie weerspiegelden de aanhoudende polarisatie binnen het vakgebied. De inzendingen bevatten antagonistische opmerkingen van verschillende commentatoren, zoals beschuldigingen van belangenverstrengeling of incompetentie (48%; κ=0.78) of beweringen dat bepaalde organisaties of personen zouden profiteren van opname of uitsluiting in ICD-11 (43%; κ=0.82). Eén groep sprak zich uit voor opname (20%; κ=0.66) en was van mening dat er voldoende bewijs was (20%; κ=0.76), terwijl de andere groep zich sterk tegen opname verzette (28%; κ=0.69) en de nadruk legde op een gebrekkige conceptualisering (33%; κ=0.61), onvoldoende bewijs (28%; κ=0.62) en nadelige gevolgen (22%; κ=0.86). Beide groepen haalden neurowetenschappelijk bewijs aan (35%; κ=0.74) ter ondersteuning van hun argumenten. Weinig commentatoren stelden daadwerkelijke wijzigingen in de definitie voor (4%; κ=1). In plaats daarvan bespraken beide partijen nosologische kwesties, zoals de conceptualisering van de aandoening als impulsiviteit, dwangmatigheid, gedragsverslaving of uiting van normaal gedrag (65%; κ=0.62). De WHO is van mening dat de opname van deze nieuwe categorie belangrijk is voor een legitieme klinische populatie om diensten te kunnen ontvangen⁴ . De CDDG behandelt de zorgen over overmatige pathologisering, maar deze richtlijn is niet terug te vinden in de beknopte definities die beschikbaar zijn voor commentatoren op het bètaplatform.

Een aantal inzendingen met betrekking tot een complexe posttraumatische stressstoornis ondersteunde de opname in ICD-11 (16%; K = 0.62), zonder dat er expliciet werd gepleit voor opname (κ = 1). Verscheidene inzendingen suggereerden echter wijzigingen in de definitie (36%; κ = 1), leverden kritische opmerkingen (24%; κ = 0.60) (bijvoorbeeld over de conceptualisering) of bespraken het diagnostische label (20%; κ = 1) . Verschillende opmerkingen (20%; K = 0.71) benadrukten dat herkenning van deze aandoening als een mentale stoornis onderzoek zou stimuleren en de diagnose en behandeling zou vergemakkelijken.

Een meerderheid van de inzendingen met betrekking tot de stoornis van lichamelijke klachten was kritisch, maar werd vaak door dezelfde personen ingediend (N=8). De kritiek richtte zich voornamelijk op de conceptualisering (48%; κ=0.64) en de naam van de stoornis (43%; κ=0.91). Het gebruik van een diagnostische term die nauw verbonden is met het anders geconceptualiseerde syndroom van lichamelijke klachten 5 werd als problematisch beschouwd. Een van de kritiekpunten was dat de definitie te sterk leunt op de subjectieve klinische beoordeling dat de aandacht van patiënten voor lichamelijke symptomen "overmatig" is. Een aantal reacties (17%; κ=0.62) uitte de zorg dat dit ertoe zou leiden dat patiënten als psychisch gestoord zouden worden geclassificeerd en dat zij geen passende biologisch georiënteerde zorg zouden ontvangen. Sommige inzenders dienden voorstellen in voor wijzigingen in de definitie (30%; κ=0.89). Anderen waren tegen de opname van de stoornis in het algemeen (26%; κ=0.88), terwijl geen enkele inzending (κ=1) steun betuigde voor opname. De WHO heeft besloten om lichamelijke klachtenstoornis te behouden als diagnostische categorie 6 en heeft de bezwaren weggenomen door in de CDDG de aanwezigheid van aanvullende kenmerken te vereisen, zoals een aanzienlijke functionele beperking.

Inzendingen met betrekking tot aandoeningen gerelateerd aan seksuele gezondheid toonden sterke steun voor het verwijderen van seksuele disfuncties en genderdiagnoses uit het hoofdstuk over psychische stoornissen en het creëren van een apart hoofdstuk (35%; κ=0.88) 7. Veel inzendingen (25%; κ=0.97) gebruikten een sjabloonbericht van de Wereldvereniging voor Seksuele Gezondheid. Verschillende inzendingen betoogden dat het behouden van genderincongruentie in de ziekteclassificatie transgender personen zou schaden en stigmatiseren (14%; κ=0.80), stelden een andere formulering van de definitie voor (18%; κ=0.71) of een ander diagnostisch label (23%; κ=0.62). De WHO heeft de definities gedeeltelijk aangepast op basis van de ontvangen commentaren 7.

Opvallend genoeg uitte een groot deel van de inzendingen over de voorgestelde ICD-11-definitie voor genderincongruentie bij kinderen zich tegen de huidige zorgstandaarden door expliciet bezwaar te maken tegen sociale transitie en genderbevestigende behandelingen van minderjarigen (46%; κ=0.72). Hoewel dit belangrijke en controversiële kwesties zijn, hebben ze betrekking op de behandeling en niet op de classificatie. De voorgestelde definitie werd in 31% van de inzendingen bekritiseerd of afgewezen (κ=0.62). Sommige inzendingen gebruikten een sjabloon van de World Association for Sexual Health om aan te dringen op een herziening op basis van overleg met de gemeenschap (15%; κ=0.93). Anderen verzetten zich tegen de diagnose uit angst voor het pathologiseren van genderdiversiteit bij kinderen (15%; κ=0.93) en beweerden dat deze onnodig is, omdat er bij kinderen geen sprake zou zijn van leed (11%; κ=0.80) noch van de behoefte aan genderbevestigende gezondheidszorg (28%; κ=0.65). Sommigen betoogden ook dat een diagnose niet nodig is voor onderzoeksdoeleinden, en wezen erop dat onderzoek naar homoseksualiteit is toegenomen sinds de verwijdering ervan uit de ICD (9%; κ=0.745). Hoewel de WHO de controverses rondom de behandeling erkende, behield zij de categorie om de toegang tot passende klinische zorg te waarborgen en tegelijkertijd stigma aan te pakken door de plaatsing ervan in het nieuwe hoofdstuk over aandoeningen gerelateerd aan seksuele gezondheid, evenals door aanvullende informatie in de CDDG 7.

Bij de interpretatie van deze opmerkingen is het duidelijk dat veel van de inzendingen vanuit een belangenbehartigingsperspectief zijn gedaan, vaak gericht op een specifieke categorie. Het is gepast dat wetenschappelijke experts hun aanbevelingen herzien in het licht van de ervaringen en feedback van patiënten. De WHO heeft de opmerkingen en voorstellen op het bètaplatform, in combinatie met andere informatiebronnen, met name ontwikkelingsstudies 8 , 9 , gebruikt als basis voor het aanpassen van de MMS en CDDG.

Referenties